sobota, 31 grudnia 2011

Odliczanie czas zacząć....

Koniec roku zbliża się wielkimi krokami.
Za kilka godzin już będziemy mieć 2012 rok ;)

Z tej okazji chciałam życzyć Wszystkim wszystkiego co najlepsze.
Niech będzie szczęśliwszy, radośniejszy, pełen zdrowia.
Marzenia niech się spełnią, te duże i te maleńkie.
Czyli samych pozytywnych emocji :*


środa, 28 grudnia 2011

Święta, święta i po świętach...

Czas świąt to czas rodzinny, choć my spędziliśmy go we własnym gronie.
Ani pogoda, ani moje samopoczucie nie nastrajało zbyt świątecznie. Jedynie kolacja Wigilijna była czymś innym niż codzienność. Dzieciaki i ich radość z prezentów jakie Mikołaj zostawił pod choinką... trudne do opisania ;)

Ja nie wiem czy to pogoda, czy po prostu leczenie tak mi daje w kość. Czuję się nieciekawie.
Jestem słaba, bolą mnie stawy - te moje nogi jak kołki po prostu odmawiaja mi posłuszeństwa czasem.
Robię się miękka w kolanach - tylko nie na widok np przystojnego faceta, ale ot tak sobie, np w kuchni przy patelni. Może to syndrom "kury domowej"???
Tak poważnie - powinnam zacząć jakąś rehabilitację, już kilka razy neurolog wspominał... tylko nie mam jak zorganizować tego (dzieciaki, dojazdy itd...).

Nadal ciągnę zestaw ten co od początku - Rifampicyna, Cipronex.
Teraz skończył się Koci Pazur, który również brałam od początku i chyba naprawdę działa.
Muszę zamówić go bo szukałam na miejscu i nie ma jak i kilku innych preparatów.

Ha ha ha - ułatwiłam sobie życie PUDEŁKIEM WĘDKARSKIM!!!
Poważnie - zakup tego cudeńka dał mi jakąś wolność :D Szykuję leki na dwa dni (jedynie nystatyna i probiotyki w lodówce muszą być). W razie wyjścia z domu, nie martwię się tylko siup do torby całe pudełeczko i mam wszystko przy sobie. Druga sprawa - jak mam uszykowane leki na cały dzień to nie ma zastanawiania się - "brałam już tą dawkę, czy nie???" bo moja skleroza...

Sami zobaczcie, jak to fajnie wygląda ;)

wtorek, 20 grudnia 2011

Choinka, choinka...

Ponieważ wcale nie czuję świąt, brak śniegu tylko to nasila więc u nas w domu juz zagościła choinka.
Złamałam tradycję, czyli zakup drzewka Wigilijnym rankiem, ubieranie w południe...
Będzie wcześniej, bo i dzieci spragnione zielonego drzewka...
Zapach niepowtarzalny już w całym domu się roznosi.
Ozdoby wyjęte i przygotowane by załozyc na drzewko... i powstał problem.
W ubiegłym roku mieliśmy choinkę w doniczce, taka z 50 cm... do tego remont przed świętami, potem w lutym pokój dzieci. Teraz za żadne skarby nie mogę zlokalizowac stojaka - diabeł ogonem nakrył... albo złomiarze zabrali.  Idę kombinować z jakimiś doniczkami bo dzieciaki mi jajka zniosa przy tym drzewku ;D

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Na dworze wieje strasznie, jest wilgotno i pogoda nie zachęca absolutnie by wytknąć nosa z domu.
Nawet się nie czuje atmosfery świąt, bo nie ma śniegu!
Wczoraj gdy powiedziałam Weronice, że niecały tydzień pozostał do wigilii to nie mogła uwierzyć własnie dlatego, że nie ma śniegu. No jak to - święta bez białego puszku.... i pytanie: "to jak Mikołaj przyjedzie, chyba musi samochodem" ...
Dzieciaki bardzo pomagają w przygotowaniach, robiąc niesamowity bałagan.
Już nie mam siły gonić ich, bo za moment i tak porozrzucają w pokoiku zabawki.

Święta będą bardzo skromne, może bardzie przypominać będą niedzielny obiad niż tradycyjne Polskie święta - czyli tzw WYŻERKI, gdzie ciężko wstać od stołu ;) Jeszcze muszę się zabezpieczyć w leki, by mi nie brakło niczego. Nie chcę nawet myśleć o rachunku w aptece.


No i koniec spokoju.... Mamo!!! z drugiego pokoju  się rozległo, co oznacza, że synek przywitał dzień :)
Weronika już w szkole, oby dzisiaj obyło się bez telefonu, że znów ją bardzo boli głowa, czy tam kolano, ząb, żołądek (to dzisiaj może być, bo już ją w dołku ściskało...).
Czyli zaczynamy normalny dzień...

sobota, 17 grudnia 2011

Sobotnie zmagania

Dzień wczorajszy był dla mnie trudny i już w południe marzyłam by nadeszła noc...
Moja koncentracja była tak ograniczona, że miałam wrażenie kręcenia się w kółko, stania w miejscu...
Dosłownie gubiłam myśli.
Miałam odwieźć ciocię do Płocka... ale tylko do domu ją dowiozła, gdzie poczekała aż M wróci z pracy - on przejął dalszą część odstawienia cioci do domu.
Gotowanie obiadu chyba powinnam pozostawić innym, bo w pewnym momencie chciałam gołą ręką przewrócić rybę na patelni.
Do tego od rana ból karku - przez dwie godziny jakby kręcz karku mnie dopadł i trzymał i co dziwne to puścił tak samo momentalnie jak i złapał. Pierwszy raz takie coś miałam.
Nogi dziwnie kołkowate, bolące stopy, podeszwy całe w mrówach. Do tego ścięgna bolą - ale to przy tym zestawie antybiotyków normalne. Musze uważać i oszczędzać by ich nie pozrywać....
Wieczorem jak się kładłam nie mogłam znaleźć miejsca, bo nogi jak lody, zimne od kolan, nadwrażliwe na dotyk - tylko pościel a jakby ktoś mnie okładał witkami jakimiś. Ciężka noc za mną... no i przecież za mało bolało, moja głowa sie odezwała około 4... Głowa to za delikatne określenie - łeb bardziej pasuje.
Czasami jak tak bardzo boli, to mam głupie myśli... że gdyby ktoś dał mi gwarancję, że przeszczep od konia, krowy by pomógł w tej kwestii to byłabym gotowa na zamianę.
Może lepiej nie będę głośno lekarzowi tego mówić, bo każe mi z tym do specjalisty się udać....

Dla mnie to czy jestem chuda, gruba, czy wysoka-niska nie ma znaczenia. Najważniejsze, jest to jak się w tym ciele czuję - jak przytyłam po sterydach baaaardzo dużo, to problemem były ciuchy bo w nic sie nie mieściłam ale bardziej chyba to, że nie mogłam sama siebie poradzić. Kręgosłup, stawy kolanowe siadały a moje mięśnie po prostu nie dawały rady - no ale ja przybrałam jakieś 25 kg w 3 tygodnie!!! Miałam 3 brody, karczysko, bary takie, jakbym z siłowni nie wychodziła... no i okolice brzucha...
Ale od lodówki się nie oddalałam za daleko, a spałam z ... kiełbaskami i czekoladą pod poduszką ;))))
Po zmniejszeniu dawek encortonu szybko zrzuciłam nadwagę - po prostu zeszła woda i mogłam się ruszać normalnie.

Czasami jak usiądę i mam chwilkę spokoju... przeważnie w nocy gdy nie mogę spać i jest taka piękna cisza wszędzie to marzę...
I nie mam jakiś marzeń o wyjazdach, wycieczkach czy sprzętach, samochodach. Kurczę, ja chciałabym mieć więcej siły, sprawności jak kiedyś. Chciałabym, żeby nastał taki dzień gdy będę mogła zrobić to co zaplanuję bez ryzyka, że odchoruję to w jakiś sposób (nie mówię o balangach, ale np o dłuższym spacerze z dziećmi :D).  Czy te marzenia mają wogóle szansę się spełnić?

Koniec narzekania, bo trzeba odkurzyć dywan - czyli domowa rzeczywistość...

środa, 14 grudnia 2011

Ach ... Weronika...


Dzisiaj dzień od rana od lekarza, do lekarza... w między czasie RTG...
Weronika w poniedziałek w szkole spadła z drzewa!!!
Skręciła nogę, ale było w miarę ok oprócz bólu co jest normalne przy skręceniu.
Wczoraj poszła do szkoły bo tylko dwie godziny lekcyjne, w jednej sali więc zawiozłam pod szkołę i odebrałam... tylko jakimś cudem inna dziewczynka skoczyła jej na tą stopę.
Tym razem spuchła stopa, palce... podobno bolało tak bardzo, że ruszyć stopą nie mogła.
Zaliczyliśmy chirurga, potem RTG i znów chirurg... całe szczęście to tylko mocne stłuczenie, jest krwiak wewnętrzny ale kości całe.

Wczoraj Weronika miała komisję w sprawie stopnia niepełnosprawności.
Czekam na decyzję i jestem pełna niepewności, czy po naszej myśli....

Wogóle ostatnio jestem jakaś przygnębiona, zdołowana i nawet słonko jak wychodzi to mnie drażni.
Strasznie ciężko mi ogarnąć wszystko, wykrzesać z siebie radość.

Czasami tak jak dzisiaj, wszystko wokoło mnie tak pochłania, że zapominam o sobie, lekach i rzeczach jakie miałam zaplanowane. Dzisiaj rano mąż podał mi leki z godz 5 jak wstał do pracy, ale o 7 juz zajęta szykowaniem dzieci do wyjścia, bo noga spuchnięta i boli... że zapomniałam. Wzięłam teraz, bagatela 4 godziny później.


poniedziałek, 12 grudnia 2011

Poniedziałek...

Dzisiaj poniedziałek, nowy tydzień... jestem bardzo ciekawa co nam przyniesie.
Zaczęłam małe porządki przedświąteczne, na tyle na ile pozwalają mi różne dolegliwości - no i dzieciaki, które skutecznie niweczą plan błyszczącego, wysprzątanego mieszkanka :D
Wiem, że mieszkanie to nie muzeum itd... ale chciałabym sprzątnąć i choć chwilę się tym nacieszyć.
Na razie wygląda to tak, że sprzątnę jeden pokój, wyjdę do drugiego - bo tylko dwa mamy i zaglądając za kilka chwil widzę bałagan. Dzieciaki twierdzą, że to samo tak się robi ;)

W kuchni jest o tyle łatwiej, że tylko ja gotuję. No może trudno określić to co tam zastaję porządkiem... ale mam fantastyczną pomoc domową, co zowie się zmywarką. Naprawdę zakochałam się w niej przez ten rok już nie raz. Jest to jeden z elementów kuchni, którą wygrałam rok temu i nadal nie mogę się nią nacieszyć.
Jak na razie Weronika czasami sobie przypomni, że brudna szklankę to tam trzeba wstawić a nie na stole czy na szafce zostawić... bo może sama wskoczy?
Mąż twierdzi, że on mi nie będzie się wtrącał i po staremu zostawia statki w zlewie.
Kacper tylko lubi zaglądać do naszej Franciszki - fascynują go śmigiełka, jak można zakręcić... no i czasami woda poleci, można się pochlapać, bo woda to jego kochany żywioł.
Kochana Franciszka naprawdę daje mi duże wsparcie przy porządkach :D wszelkie zatłuszczone kratki z kuchenki, filtry tłuszczowe z okapu i takie różne trudne do mycia rzeczy bierze na siebie.

Reszta porządków już nie jest taka łatwa - odkurzacz trochę nie ma mocy ssącej, więc bywa ciężko tym bardziej, że i tak odkurzenie dywanu dla mnie to sport wyczynowy.

Jeszcze nie wiem co wymyślę na święta z jedzeniem... z moją dietą będę musiała pokombinować.
Muszę upiec coś dla domowników, no i dla siebie jakieś dozwolone słodkości.
Na pewno zrobię sernik z jogurtów bałkańskich/greckich bo go uwielbiam.
Może ciasteczka śmieciowe - czyli otręby, płatki owsiane i takie różności.
Zobaczę co jeszcze mi do głowy wpadnie ;)

Co do mojego leczenia, to w weekend chwilami ciężko było, metronidazol odczuwałam od strony żołądka.
Bóle stawów wędrujące, napady bólu głowy - jak przy migrenie, ale nie trzymało mnie przez 3 dni tylko złapało kilka razy na godzinę, dwie... Wtedy boli ucho, zęby i ogólnie w głowie się dzieją dziwności.
Teraz jest lepiej, ucisk nad oczami ale idzie to wytrzymać.

Mam nadzieję, że uda mi się zrobić co zaplanowałam sobie w duchu... bo jutro nerwowy dzień - Weronika ma komisje na stopień niepełnosprawności. Mam nadzieję, że jej przedłużą bo kłopotów nie ubyło a wręcz w drugą stronę.
Jest cały czas pod opieka specjalistów, czeka na telefon ze szpitala by zrobili pełną diagnostykę i obserwację, może tam dobiorą jej jakieś leki, ustawią to leczenie i będzie wreszcie lepiej....

No to czas na kawkę - zapraszam na świeżo mieloną, pyszną kawę... juz mi pachnie i kusi....

piątek, 9 grudnia 2011

Proszę Was o 1%

Koniec roku bardzo szybko się zbliża.
Już niedługo czeka nas rozliczanie się z fiskusem.
Bardzo Was proszę o podarowanie 1% za 2011r - każda kwota, nawet najdrobniejsza jest bardzo cenna.
Pozwoli mi na kontynuowanie leczenia.

sobota, 3 grudnia 2011

Sobota...

Pewnie jak większość, soboty u mnie w domu to pracowity dzień.
Od rana jakieś zakupy, sprzątanie, obiad...
Ponieważ ja mam dietę mocno okrojoną z produktów jakie jadają inni domownicy, więc często sama zjadam co mam pod ręką z listy produktów dozwolonych a gotuję obiad większości ;)
Dzisiaj musiałam sobie "dogodzić" bo naprawdę już byłam głodna jakiegoś bardziej "normalnego" obiadu.
W rozmowach z cudowną mamuśką - Kasią, kilka razy pojawiały się kluski z sera i zawsze wracały wspomnienia z dzieciństwa. Jakoś sama nie robiłam ich od czasu gdy Weronika oprotestowała stanowczo dawno temu. Ona jest "kopytkowa" a ziemniaki u mnie na liście zakazanej.
Mąki pszennej nie mogę, więc zamiennie żytnia poszła w ruch i zrobiłam sobie kluseczki...
Nie macie pojęcia jak smakowało to cudeńko, choć kolor może mało apetyczny bo szarawy,  brakowało zasmażanej bułeczki do okraszenia - było samo masełko i odrobina Ksylitolu.
Te drobne detale nie mogły popsuć mi i tak uczty :)
To dosłownie jak dziecku dać lizaka, który stał za szybką i czekał na święto :D

Dzisiaj wogóle mam kuchenny dzień - chodzi o gary oczywiście. Jeszcze chlebek został mi do upieczenia.
Moja dieta i chleb żytni na zakwasie - bo mam dość styropianowych wafli, czy tekturowych kanapek.
Jak sama piekę chlebuś to za każdym razem mam inny - bo możliwości jest cała masa, zioła, ziarna, przyprawy, dodatki... Lubię kombinować w tej kwestii bo tylko ja jem taki chlebek w domu.

Żeby nie wyszło, że tylko ja dzisiaj najedzona jestem ;)
Dzieci wcześniej obiadek jedzą to dostały pomidorówę, na więcej jakoś ochoty nie miały.
Ugotowałam jeszcze gar fasolki po bretońsku - tak z 1 kg fasolki :D więc jest tego całkiem sporo.
Tu moja przezorność wychodzi - bo mam dzień, że więcej mogę zrobić i wekuję, mrożę... a w chwili, gdy choroba mnie zboksuje i leżę tylko wyciągam zapasy.

Podsumowując dzień dzisiejszy uważam za udany ;)
Dałam radę zrobić więcej niż zaplanowałam, pokonałam niejako siebie i wiecie co - jestem z siebie dumna.
Czasem sama siebie muszę podbudować ;)

piątek, 2 grudnia 2011

Kolejny herx mnie wytarmosił...

Dosłownie czuję się jakbym stoczyła walkę bokserską czy inną siłową.
Jestem obolała i osłabiona.
Zaczęło się niewinnie od wędrujących bóli stawów, potem głowa i ucho. Gdy zaczęły mnie boleć zęby - nie wszystkie na raz, ale tak pojedynczo tylko np pół godziny jeden, potem kolano, znów jakiś ząb i np ucho... takie to jest dziwne i nieprzewidywalne, a bardzo uciążliwe.
W nocy przyszło do tego osłabienie, duszności, ból mięśni i skurcze - trzykrotnie wstawałam się przebrać bo byłam zlana potem, choć w mieszkanku raczej chłodno i mi było też zimno.

Najśmieszniejsze, że nie spodziewałam się takiego spektaklu objawów, bo ja Metro biorę weekendowo, więc środek tygodnia był zaskoczeniem. Dzisiaj właśnie mam wziąć Metro i aż się boję co będzie - bo jak uwolnię inne paskudy jeszcze to może się dziać.
Nadal boją mnie stawy, można powiedzieć, że rwą a nie bolą.
No to idę połknąć tableteczki z godziny 7 - i metro po nich... Trzymajcie kciuki za mnie.