Sprzątanie na pomoc :)

Dzisiaj słonko nastraja dość radośnie - choć ja staram się go na razie unikać bo sprowadziło ból głowy w mega wymiarze.
Ale do rzeczy - te promyki sa energetyzujące, pobudzające do działania... i sama zaczynam po maleńku przygotowania do świąt!!!
Ponieważ moja sprawność jest ograniczona później nie dam rady wszystkiego zrobić tak szybko - posprzątać, ugotować, upiec ciasto... a pragnę by dla dzieci Święta były magicznym czasem - więc mama zblazowana, padnięta i co najmniej nerwowa nie jest niczym fajnym.

Może i Wy już zaczynacie przeglądy, porządki i segregację... a jeśli nie teraz to za kilka dni?
Jeśli się rozpędzicie to moze znajdziecie coś, co jest juz nie potrzebna... a mi mogłoby się przydać na aukcje allegro, z któych dochód zasili subkonto w fundacji?
Liczę na Waszą pomoc.
Książki, które już macie oczytane albo nie trafiły w Wasz gust... nawet ubrania, czy biżuteria, bibeloty... Takie przedmioty zwykłe, niezwykłe... :)
Jeśli coś trafi w Wasze ręce - pomyślcie o mnie proszę.

Nasze subkonto -moje i Weroniczki, potrzebuje mocnego ruszenia.
Pomożecie?

Nefrolog...

Wczoraj Weronika miała wizytę u Nefrologa.
Pojechaliśmy do Łodzi do szpitala na ul Spornej. Przyjęła nas bardzo miła Pani doktor, która dokładnie wypytała o wszystko, cały wywiad rodzinny itd... przejrzała dokumentację jaką zawiozłam - najważniejsze były wypisy z października, kiedy Weronika trafiła z takim ostrym bólem.
Dla lekarza, który zajmuje się nerkami i wszystkim co z tym związane - wyniki jakie pokazałam, wywiad jednoznacznie przemawiają, że Weronika ma kamicę układu moczowego.
Choćby 4 wyniki z badania USG podczas tego pobytu, w atakach bólu - gdzie nastąpiło powiększenie nerki i narastało w czasie tak jak to jest przy klasycznym przypadku kamicy.
 To, że kamienia nie zobaczyli na usg - nie znaczy, że nie ma.

Kolejną sprawą na którą doktor zwróciła uwagę - PH moczu. Miałam różne wyniki badań, z różnych lat... czasami robione kontrolnie przy lekach, bez infekcji... Niestety tylko utwierdzały doktor w przekonaniu o tym, że Weronika wyhodowała sobie kamienie.
Gdy doszło do tego obrazu co moja córcia jada - jej ulubione rzeczy, które je często, co przeważa w diecie, czego jest mało... no to mamy: Mleko - podstawa diety (mleko z płatkami, serki, jogurty, kefir czasem, żółty ser i serki topione - nie ma dnia by nie było kilku elementów). Uwielbia czekoladę i kakao, orzechy i masło orzechowe. Mało mięsa a ostatnio wcale nie jada, owoce i warzywa pod przymusem - tylko czasami zrywy na jakieś surówki, czy jednorodny owoc króluje kilka dni.
Jeszcze najgorsze - mało płynów. Zmuszanie do picia i pilnowanie przed atakiem kolki było codziennością. Jej nigdy się nie chciało pić. Teraz musi polubić wodę Jan i nauczyć się by wlać w siebie minimum 2,5 litra (czym więcej to lepiej w jej przypadku).

Skierowanie na oddział już mamy, trzeba ocenić metabolizm, wszystkie funkcje nerek. Czy nic nie jest poza tym co się spodziewamy. W rodzinie jest troszkę obciążeń w tej kwestii więc trzeba wszystko sprawdzić.
No i potwierdzić czy te kamienie są na pewno szczawianowo-wapniowe (czy nie jest kłopot z kwasem moczowym czy czymś innym może... bo podobno różne cuda się zdarzają).

Teraz oswajam temat - poznaję zasady, czytam... częściowo możemy już wprowadzić w życie dietę, pilnować płynów... Ech, tylko jeszcze niech Wercia będzie bardziej uległa w tych sprawach, niech tak się nie stawia... wie o co chodzi, ale jest naprawdę uparta. To dziecko, które ma swoje kłopoty i niby rozumie - NIBY WIE, że gdy nie zastosuje sie do tego to będzie cierpiała, ALE...
Niestety cała odpowiedzialność i trud spoczywa na mnie.

Ja - no cóż. Moje samopoczucie spadło na łeb na szyję... Walczę na przemian z bezsennością, bólem mięśni i stawów, kręgosłup daje czadu, głowa pęka, płuca jakby były za małe i oczy. Te ostatnie coś gorzej funkcjonują - nawet przy zamglonej pogodzie jak dzisiaj gdy samochód mnie oślepi z przeciwka nie widzę. Gdy wejdę do jasnego pomieszczenia, gdy oglnie zmienia się natężenie światła jest dla mnie bardzo kłopotliwe, bo nie widzę. Zanim oczy odzyskają sprawność to mija coraz więcej czasu.
Jak tak myślę o tym teraz - to aż mi głupio. Bo chyba jestem takim odpowiednikiem "złomu" - auto w tym stanie to na szrot się oddaje, a człowiek... no cóż.

Znów jakoś duszno się zrobiło...

Ech, czasami mam dość.
Jestem zmęczona chorowaniem.
Kłopoty z oddechem, duszność taka dziwna - która czasami przytyka i puszcza, nie pozwala w pełni nabrac powietrza, a nawet jak mocno i głęboko westchnę, brakuje mi powietrza.
Mam momentami zawroty głowy na tyle silne, że tracę równowagę a co gorszam jest mi niedobrze.
Ból nie odpuszcza - nogi moje kochane... jak bardzo chciałabym ich nie czuć w ten sposób.

Jednym słowem znów jesień daje mi po dupie. Zaraz zima dołoży swoje 3 grosze tak,. że wiosna mi dokopie...
Już opatulam się jak mogę, bo wiecznie mi zimno. Muszę kupic sobie kapcie jakieś cieplutkie bo św Mikołaj w tym roku do mnie raczej nie zastuka. Śmieją się ze mnie, że walonki mi się marzą :) wełniane "rajtuzy" jak po babci, skarpety robione na drutach itd... Mi marzy się jedynie ciepełko, a że krążenie mam bardzo słabe przez pozwężane znacznie tętnice i żyły od kolan w dół (ręce mają tylko w dłoniach taki kłopot) - to mam wiecznie lodowate, w kolorze granatowo-fioletowe albo marmurkowe nogi. Trudno mi się rozgrzać i poduszka elektryczna jest moim wielkim przyjacielem wieczorami.
Ech... trudno mi dzisiaj sie pozbierać.

Środa...

Dzisiaj mam ciężki dzień - ostatnio wórciły bóle kolan i nóg tak ogólnie.
Kilka razy biodro mi się zblokowało dość mocno - ból nieprzyjemny niestety.
Wczoraj wieczorem znóe ratowałam się silnymi lekami uśmierzającymi ból, by móc zasnąć.
Niestety gdy zadziałały i zasnęłam... coś mnie wybudziło i do rana miałam tzw "pustą noc".
Słyszałam wszystko co się dzieje - każdy oddech dzieciaków, każde przekręcenie się z boku na bok...
Rano dopiero bym spała jak trzeba było wstać :/
Jestem zmęczona, ale położyć sie nie moge bo Kacpi w domu chory siedzi - jego trzeba pilnować nieustannie.
Ucieszyłam się z jednej dobrej wiadomości.
Doszła paczka do dziewczyny, która w różny sposób pomaga i wspiera mnie.
Upiekłam jej chleb domowy (ala baltonowski, słonecznikowy i cebulowy) i ciasto drożdżowe z kruszonką.
Chciałam sprawić choć odrobinę radości bo nie mam jak inaczej odwdzięczyć się za serducho.
Cieszę się, że moja produkcja dotarła i co najważniejsze smakuje odbiorcy :P

Załatwiłam jeszcze jedną sprawę - był mały błąd na podstronie Fundacji w opiskie choroby Werki.
Udało sie i już jest poprawione. Jeden wyraz przekręcony a zupełnie inne znaczenie.

Teraz muszę się sprężyć i zrobić jej ulotki, plakaty z apelem. Potem wziąść sie za zbieranie środków.
Chciałabym jej zapewnić terapię Integracji Sensorycznej, lepsza opieke psychologiczną, i wogóle...
Chciałabym, marzę by wysłać ja na turnus rehabilitacyjny dla dzieci z takimi zaburzeniami.
Ale to marzenia - bo choć mamy wspólne subkonta - połączone i może korzystać z pieniążków jakie ja zgromadziłam, to wpływy sa naprawdę niewystarczające.

dam sobie kilka dni na złapanie oddechu, nabranie wiatru w żagle jak to sie pięknie mówi...
Na dojście do siebie (byle nie było gorzej) - może wtedy natchnie mnie i wymyślę coś, znajde jakis sposób by zdobyć środki na terapię itd... Bardzo ciężko mi z tym wszystkim, tym bardziej że Wercia ma naprawdę trudny okres.
Ciężko do niej dotrzeć. Ma swoje dni jak to nazywam - jakby żyła w innym świecie. Wtedy jakbym mówiła obok, nie do niej... nie rozumie, nie umie zrozumieć wielu rzeczy. Powtarzam kilka, kilkanaście razy i czasami tracę cierpliwość (tu znów jestem zła na siebie, ale niejestem ze stali i czasami sama potrzebuje odpoczynku i wytchnienia, a nie bardzo mam jak).

Taki ten wpis dzisiaj trochę smutny, narzekający... ale i pogoda za oknem przygnębiająca.
Będzie lepiej, wiem o tym... i już nie mogę sie doczekac tego momentu.

Dyplom z Koniczynki :)

Dzisiaj przyszło pocztą do Werci.
Już mamy nawet na piśmie potwierdzone, że mała jest podopieczną Fundacji.

1%

Kochani - w Fundacji jeszcze trwa księgowanie Waszych pieniążków z 1%.
Na obecną chwilę mamy już 3 362,70zł  za które bardzo, bardzo dziękuję.

Każda złotówka, każdy grosik jest dla mnie bardzo cenny.
Tym bardziej, że również Weroniczka potrzebuje wsparcia i pomocy.
Może nie uda się wysłać jej na turnus rehabilitacyjny, nie uda się z tego sfinansować na dłuższą metę terapii - ale nie ustaje w poszukiwaniach środków i chcę jej pomóc jak najwięcej.

Ja sama byle tylko utrzymać się w dobrej kondycji, byle bardziej nie podupadać na zdrowiu... by miec siłę walczyć o dzieciaki.

Jeszcze raz bardzo dziękuję - i już teraz proszę, pamiętajcie o NAS w tym roku przy rozliczeniach.
Razem z Weroniczką będziemy znów starać się uzbierać jak najwięcej, by w przyszłym roku jeszcze lepiej wspierać Weronię w rozwoju.

Kacperek znów chory...

Niestety nie nacieszyłam się zdrowym dzieckiem zbyt długo. W przedszkolu był całe 4 dni - dzis już nie poszedł, bo nad ranem obudził się z dusznościami.
Wstał do łazienki i mowił, że boli go pod szyją (poniżej szyi ale jakby wyżej niż mostek), Gardło obejrzałam i ok... tylko oddech krótki.
Położył się i ewidentnie brakowało mu powietrza. Podałam Berodual w inhalacji - nim skończył się płun w nebulizatorze mały już spał wymęczony. Już oddech był ok...
Rano wstał - nie chciał nic zjeść ani wypić ukochanego kakao. Po kilkunastu minutach jak sie rozruszał ni z gruszki, ni zpietruszki dzieciak rozpalony. Gorączka wyskoczyła nam powyżej 38*.
Dostał syrop na zbicie i zapisałam do pediatry bo weekend przed nami, obawiam się troszkę co będzie...

Wizyta już za nami.
Kacperek ma skurcz oskrzeli (jest teraz niewielki, ale berodual działa do 8 godzin więc pewnie był znacznie silniejszy). Może do alergii przyplątała się infekcja jakaś - rozwija się dopiero... albo to jak to u alergików...
Mamy leki, wziewy, inhalacje... no i zobaczymy co się będzie działo.

Ja nie moge powiedzieć, że mi astma odpuszcza - cholera (chciałoby sie ostrzej nawet rzecz nazwać) ale mam już dosyć. Wystarczy że się zdenerwuję, wiatr uderzy w twarz zimny (przytyka mnie dość nieciekawie) albo nawet wysiłek - jak troche dalszy dystans do przejścia i już dysze i sapię.
Małodemu zalega jeszcze cały czas jakaś wydzielina, gęsty śluz bo ciągle odchrząkuje, próbuje odkasłać, czasami aż charczy. Ja też mam takie uczucie własnie, jakby gdzieś coś mi stało cały czas... coś co cieżko odkrztusić, odchrząknąć...

Tera trzeba młodego doprowadzic do ładu :)
Nie wiem co jeszcze mogłabym mu dawać - juz nawet Imuno Glukan dostaje (prawie dwa miesiące za nami). Różnych rzeczy próbowaliśmy...

padł dysk...

Wczorajszy dzień był pełen stresów różnego typu...
Ale od początku zacznę - bo nikt nic nie zrozumie :)
Przedwczoraj mój komp zaczął się dziwnie zachowywać zaraz po włączeniu. Coś zablokowało avasta, potem zapora (firewal czy jakoś tak - nie znam się bo ja to raczej o szydełkowaniu mam pojęcie - kwestie kompa to strefa męża)... Mądra chciałam coś z tym zrobić, ale zaczęłam mieć kłopoty z systemem. Nie startował prawidłowo, potem coś się zawiesiło... gdy doszło do odzyskania systemu z ostatniego prawidłowego punktu - lipa, potem chciałam zrobić jak kiedyś już misiałam - do jakiegoś dnia z przeszłości - tez nic... Gdy powierzyłam mężowi komputer to już działy się cuda wianki - spędził przy nim sporo czasu próbując ratować ale niestety w nocy poinformował mnie, że chyba padł dysk.
Więc szybkie szukanie faktury - bo nie pamiętałam jak stoję z gwarancją i znów wściekłość mega mnie ogarnęła - nie mogę znaleźć tak ważnego w tym momencie papierka. Udało mi się uzyskać duplikat - ale co z tego jak omsknęło się dosłownie kilka dni!!!
Trzeba mieć mega szczęście by komp tak padł kilka dni po upłynięciu gwarancji. Powinnam się czuć wyróżniona?
Prawo serii u mnie działa jak zawsze - nie tak dawno telefon mi zaszwankował - dotyk nie działał, ot tak sobie i już... Wymienili i na razie ok, teraz komp... i modlę się by to był koniec.
Gdy w serwisie zdiagnozowali - (szybka podróż po małego do przedszkola, potem jazda do Płocka... wpadłam do mamy - moja pierwsza teściowa, złota kobieta by napić się herbaty bo zimno, mokro... dzieci chciały do babci) już po niespełna półtorej godzinie miałam telefon co i jak. No i mój mąż miał rację - dysk jest uszkodzony.
Pan mi zaproponował dwa rozwiązania - mniejsza pojemność ale szybszy - albo większy ale wolniejszy... Ja miałam 320, ale nie wykorzystywałam nigdy go w pełni więc wzięłam ten mniejszy (250 ale szybszy) bo większy - 500 pojemności był wolniejszy a ja i tak nie przechowuje filmów w kompie w dużej ilości. Nie ukrywałam, ze i cena grała dużą rolę... tak samo jak i czas. Na inny dysk musiałabym poczekać około 5 dni roboczych - te miał pod ręką i jeszcze tego samego dnia mogłam odebrac kompa.
Ustaliłam wszystko, i czekanie na kolejny telefon gdy już wszystko będzie ok...
Ok 16 miałam do odbioru naprawionego kompa - nowy system zainstalowany, sterowniki, to co wydawało się potrzebne - tak by móc z niego korzystać. Został przetestowany, sprawdzony... i na moje życzenie przedmuchany :) Oj mniej się grzeje, odczuwam różnicę jak wypadło z niego kawałek kota :P
Śmieję się oczywiście :))) ale faktycznie zapasy kurzu miał.

Od wczoraj siedzę i odzyskuję ulubione ustawienia, adresy... tylko te cholerne hasła... ech...
Nie mam worda, exela... co wyszło dopiero gdy chciałam otworzyć jakiś dokument.
Po maleńku dojde do ładu... najważniejsze, że działa i że mam możliwość kontrolowania aukcji allegro (bo akurat się sprzedało kilka przedmiotów), sprawdzenia slada fundacji, załatwienia czegoś... czy nawet wyszukania jakiś informacji.

W takich momentach dostrzega człowiek z całą przejrzystością, jak bardzo istotny jest komputer w naszym życiu. Dla mnie jest swoistym okienkiem na świat - na wsi nie mam dostępu do takich możliwości, nie mam kontaktu z ludźmi az takiego. No i nie tylko kwestie rozrywkowe - ja ciągle staram się coś szukać, działać... by nasze saldo na subkonie w Fundacji nie stało w miejscu.

Kacper od poniedziałku znów chodzi do przedszkola - kaszel u niego jest ostatnio bardzo częsty, ale juz rozpoznaję różnicę między tym co jest a infekcją, gdzie potrzebny pediatra. Teraz wziewy, inhalacje i czasem cos do ssania by nawilżyc i złagodziś śluzówki - to powinno wystarczyć, byle nie złapał czegoś nowego.

Werka czasem sprawia, że nerwy mi puszczają... nie jest łatwym dzieckiem i potrafi tak podnieść adrenalinę, że szok. JUż rozważałam nawet czy nie trzeba powrócić do nauczania w domu (ma indywidualne na terenie szkoły, trzy dni w tygodniu)... tylko nie mogę odebrać jej kontaktu z rówieśnikami. Musi nauczyć się żyć w grupie, bronic się i działać wspólnie... Dostała się do chóru - z czego jest strasznie dumna. W poniedziałek akademia 11-listopadowa... oj już przeżywa strasznie :) Z jednej strony pozytywny stresik... takie emocje bo występ przed szkołą, z drugiej przeżywa bo ciężko nauczyć się tekstó piosenek (muszę jej chyba ściągnąć te pieśni, może wtedy łatwiej zapamięta jak będzie słuchała... ale jak ja zniosę słuchania "Ułani, ułani.... " przez tyle czasu? bo nie mam mp3 czy czegoś takiego, żeby słuchawki i tylko ona ma przyjemność :D

Ja niestety walczę z astmą - nie jest łatwo szczególnie jak mi adrenalinę tak podnoszą, a nerwowa jestem z deka. Pogoda wietrzna bardzo źle wpływa na moje samopoczucie - bolą nogi i stawy jak zawsze, wilgotno i zimno - więc ja jak sopelek lodu czasami mimo bliskości rozpalonego kominka. Nie czuję się komfortowo i pewnie dlatego zrobiłam się drażliwa ogólnie, ale to minie.
Zmniejszenie dawek leków wziewnych nie udało sie wpełni - alvesco zmniejszyłam, ale atrovent biorę nadal 3x3 a czasami dodatkowo jeszcze gdy czuję się kiepsko i musze używać dodatkowego inhalatora. Fostex bez zmian - 2x1 bo to silny lek i tego więcej nie można a działa 12 godzin.

Uciekam do swoich obowiązków - między gotowaniem, praniem i sprzątaniem ustawiam kompa dalej.
Dzieci już odebrane więc więcej nie wychodzę z domu, ciepła herbatka - jak skończę kawkę pić :D, kocyk przy kominku czeka... tylko niech ktoś posprząta za mnie bo mam leniwca :)