Życie jak zawsze pisze swój scenariusz...

Ufff...
Z przebojami i nie bez kłopotów Weronika juz w domu.
Do Warszawy dotarliśmy z Panem Jankiem - droga powrotna to juz był koszmar bo korki... więc 5 godzin to mało by wrócić z Warszawy.
Mieliśmy wizytę u lekarza prowadzącego córkę - przeprowadziła jeszcze dodatkowe badania-testy uzupełniające by potwierdzić to co sami wywnioskowali.
Przez 3 miesiące była obserwowana, miała testy i badania, wszyscy lekarze ze szpitala badali młodą, miała konsultację ze specjalistami z poza szpitala... debatowali nad jej osóbką kilka razy i stwierdzenie, że to bardzo trudny diagnostycznie przypadek słyszałam nie jeden raz.
Nie mam wypisu w ręku jeszcze - doktor musiała obliczyć, opisać te testy, które przeprowadzała z nami.... ale to co usłyszeliśmy nas posadziło w fotelach.
SZOK to jedyne określenie jakie mi przychodzi do głowy.
Moje dziecko ma rozpoznany autyzm - jest do tego bardzo nietypowa w jakis sferach, są jakieś klasyfikacje określające choroby dla NFZ i brakuje jej jakiegoś punktu... Wskazówki dla nas - terapia SI, reedukacja, wszelkie zajęcia grupowe - małe grupy jak Oaza, harcerstwo by uczyła się nawiżaywać głębsze relacje, być i współpracować w grupie...
Gdy tłumaczono nam dlaczego zaczęli u niej podejrzewać autyzm, gdy zadawano kolejne pytania o jakies drobiazgi... gdy to wszystko zaczęło się układać inaczej.
Brak terapii przez tyle lat jej walki z chorobą utrwalił niektóre rzeczy i pewnie nie uda nam się w tej kwestii zdziałać cudów.
Przez lata była leczona na coś zupełnie innego, jej problemy emocjonalne, psychiczne były źle zdiagnozowane.
Dlatego leki działałay chwilowo - ale i placebo zadziałałoby w taki sam sposób pewnie.
Później już zwiększanie dawek nie pomagało, zmiana leku na chwilę... a z czasem okresy poprawy były coraz krótsze.
Ja nadal mam wielki chaos w głowie, szukam informacji... bo akurat autyzm nie był brany pod uwagę, więc nie zagłębiałam się aż tak w tym temacie. Czytałam, szukałam informacji trochę innych...
Bałam się zupełnie innego wroga - schizofrenii, bo takie były podejrzenia.

Teraz chcę tylko poukładać to wszystko, wyszukać ścieżki i sposoby by pomóc dziecku.
Już wiem jak dopisać ją do swojego subkonta w Fundacji - tylko czekam na wypis i wysyłam komplet dokumentów. Nie będę zakładała jej nowego subkonta - nie będę rywalizowała przecież z dzieckiem o wpłaty darczyńców... ona jest ważniejsza.

Krakanie... a jednak miałam rację.

Wiedziała, po prostu wiedziałam, że to nie koniec kłopotów.
Byłam u naszego Pana Mechanika ze swoimi wątpliwościami. Chciałam usłyszeć tylko jedno, że można będzie jeździć... że można jechać do Warszawy po Werkę.
Nic gorszego nie mogłam usłyszeć chyba - pękła przednia belka w moim TICO, trzeba spawać ale dopiero po niedzieli może mi go wziąć. Nie dość, że pękła ale się rozeszła już... czyli dobrze słyszałam :/

Od dwóch godzin wiszę na telefonie, dzwonię, chodzę po ludziach. Nawet Listonoszka gdy przyszła usiadła i dzwoniła gdzie tylko przyszło jej do głowy czy ktoś nie pojedzie jutro rano.

Jestem chyba wyjątkową szczęściarą (nie chcę tego nazywać po imieniu :/ ) ....

I co z tym fantem zrobić???

Po poniedziałku myślałam, że tydzień zapowiada się całkiem przyjemnie.

| radością czekałam na piątek, by Werkę przywieźć i cieszyć się jej obecnością.

Jak zawsze nie brakuje jakiś wydarzeń mniej radosnych, ale nie poddawałam się, bo nie ma takiej opcji w planie tygodniowym, muszę przecież dać radę.

Do wczoraj jakoś się układało... i nie dość, że odpadło mi coś (nie wiem do końca co to było, bo wpadło pod TIRa i nie było śladu po tym czymś tajemniczym) - no kawałek z samochodu jakiś.

Potem coś tarło - zlokalizowałam co i Pan Mechanik mi to dokręcił i jest ok.

Ale ciekawska baba jestem i dziwne terkotanie, czy nie do końca wytłumaczalne dźwięki jakie wydawał mój samochód w ruchu kazały mi szukac dalej... no dobra, zderzak (jakiś zaczep przerdzewiał i przestał istnieć) ale on jest przykręcony dobrze i nie odpadnie. I chyba znalazłam.... czekam aż to zobaczy ktoś bardziej fachowy niz ja, bo boję się powiedziec głośno o tym co myślę.... :/

Ale to nie koniec wrażeń dnia wczorajszego.

Wczoraj wczesnym popołudniem dostałam informację, że nakrętek nie udało się do końca przewieźć z Szaserów na Tarnowiecką, bo tam podobno magazynek pełen i sie nie zmieszczą, więc szkoła odmówiła.

No i BOMBA - mamy na CITO, czyli wczoraj zabrać nakrętki z obu szkół, plus doszedł wór z przedszkola i pewnie jakieś małe ilości w pozostałych placówkach.

Na początku szok, nerwy... ale trzeba cos działać. Telefony, maile... i nic. Naprawdę nie udało się nic zorganizować.

Szukamy kawałka podwórka, piwnicy, garażu - cokolwiek bo to może pod chmurką leżeć byle nakryć folą by deszcz do worków sie nie dostał. Niestety dla mnie ŚCIANA nie do pokonania.

Możecie mi nie uwierzyć, ale zwątpiłam w sens tej akcji na odległość.

Ja nie mam fizycznych możłiwości by przewieźć nakrętki.

Paradoksalnie mam miejsce by składować i to bardzo duże ilości - tylko nie mam jak tego tutaj przewieźć. 

Od Warszawy to jakieś 120 km. Może nawet więcej bo jeszcze przez Warszawę doliczyć trzeba....

Ogólnie dzień wczorajszy sprawił, że nie mogłam znaleźć sobie miejsca.

Nie pomyślałam zaczynając akcję, że przez nakrętki będę miała tyle stresu, że popłyną łzy.

Jeśli nie uda się nic zorganizować to po prostu przekażę je na inną akcję, bo dla mnie to jest nie do przeskoczenia na obecną chwilę.

Gdyby ktoś miał jakiś pomysł, jakąś propozycję 

bardzo proszę o wiadomość.

Energetyczny poniedziałek :)

Ostatnio własnie poruszałam temat osób o wielkich serduchach, które same borykają się często z różnymi kłopotami, chorobami ale umieją się dzielić i pomagać.
Dzisiaj dostałam paczuszkę w której były spodnie dla Weroniki i kurtki nawet takie już na zimę (poczeka na nią, a lato szybko mija). Ania nie zapomniała również o nakrętkach - włożyła co uzbierała :)

Druga przesyłka to liścik, który troszkę leżakował na poczcie bo listonosz mnie nie zastał a aviza nie zostawił.
Drugiej Ani dziękuję za wspomożenie TRANEM.

Sąsiadka przyniosła jakieś 60 doniczek, i pół reklamówki nakrętek :)

Każda pomoc jest nieoceniona, bezcenna można powiedzieć.


W piątek czeka nas znów podróż do Józefowa. Mamy wizytę u lekarza prowadzącego córę - musimy uczestniczyć w badaniu uzupełniającym. Ale umówiłam się tak, że po badaniu zabierzemy ją na przepustkę.
Dłuższą przepustkę troszkę - jak będzie wszystko dobrze to będzie wypisana :)
Nikt nie wie jak bardzo się ucieszyłam.
Wiem, wiem... żeby to nie była radośc przedwczesna.
Ale nadzieja, że Wera będzie w domku nareszcie... i to od poniedziałku takie informacje :)

Dzień dzisiejszy dla mnie dość cięzki fizycznie - od soboty dziwnie się czuję, problemy z krążeniem, skaczące ciśnienie czasami, dziś słabość, nogi uginające się pode mną gdy w oczach mroczki, co wiązałam z upałem...
Ale psychicznie to wszystko mnie naładowało i odżyłam troszkę.
Energia dobrych ludzi potrafi dać siłę :)

Kurczę...

Czasami już mam serdecznie dosyć wszystkiego. Jestem zmęczona i jakbym w kółko sie kręciła.
Nawet pisać mi się nie chce - bo ciągle o tym samym, że jest coś nie tak to nawet nie wypada.

Moje zdrowie zeszło na plan dalszy, Weronika jest najważniejsza i zaprząta mi głowę nieustannie.
Wczoraj byliśmy u niej, z jednej strony radość a z drugiej żal... że jeszcze nie do domu.
Dzięki pomocy dziewczyn - Aga i Maria ukłony w Waszą stronę - młoda dostała niespodzianki, które troszkę osuszyły jej łzy. Maskotki, gazety "dziewczyńskie", filofanki i mulina do zajęcia rąk w czasie nudy...
No i słodycze - choć muszę pochwalić córę, udało jej się tak słodyczami gospodarować, że w piątek zjadła ostatniego batona. Niestety problemy z jedzeniem znów się nasiliły.

Kacperek koniecznie chciał zabrać ja do domu, dostał w paczce z rzeczami dla Werki samochodziki i pochwalić się chciał, bo w podróż zabrał tylko dwa. On strasznie się cieszy z drobiazgów, choćby żołnierzyka, samochodziku, czy maskotki. Te co dostał do dzisiaj parkują w łóżku gdy zasypia, Scoobi go pilnuje w nocy razem z owieczką, którą dostał na urodziny od Kasi. Owieczka świeci po wciśnięciu łapki, więc nie boi się gdy obudzi się czy coś mu się śni.

Ja sama mam jakiś okres, o którym marzę by jak najszybciej się skończył.
Ogólnie zawsze starałam się być silna, nie poddawać się i mimo wszystko przeć do przodu, ale czasami nie mogę znaleźć sił na ten rajd przez życie.
Wiem, że muszę dać radę... nie mam innego wyjścia.
Podbudowują mnie sytuacje gdy na swojej drodze spotykam ludzi z otwartymi serduchami, którzy pomagają bezinteresownie.
Przez dwa tygodnie szukałam chętnych do pomocy w sprawie nakrętek. Traciłam nadzieję a sytuacja tak mnie psychicznie zmęczyła, że jeszcze chwila a bym darowała sobie.
Pisałam do ludzi, pisałam prośby i głucha cisza. Już nawet ustalone było, żeby je tylko przenieść do innej szkoły jakieś 3 km samochodem. Również cisza...
I nagle niczym taki promyk słońca w nocy - napisał dobry duszek, że pomoże.
Wspaniała osóbka - osóbka, he he he.... kawał chłopa można by powiedzieć :)
Człowiek nie dość, że dzwonił i umawiał się z osobami odpowiedzialnym w szkołach za zbiórki, by wszystko było dograne... to zainwestował swój czas, pojechał raz i drugi... i potem mnie zastrzelił informacją, że czekało na niego nie 6-7 worków, ale znacznie, znacznie więcej.
Zapakował swoje auto ile tylko mógł, bagażnik, tylne siedzenie... i jeden transport przewiózł...
Głupio mi się zrobiło i tyle.
Radocha, że jest ich znacznie więcej ale konsternacja... bo kłopot dla mojego pomocnika.
No i znów człowiek ten pokazał jak wielkie serducho w nim siedzi - siła jego argumentu nie jeden raz sprawiła, że nawet nie umiałam się jakoś tłumaczyć :)
Jeśli tylko będę mogła - napiszę więcej :)

Takich osób, które wspierają mnie jest więcej... Nie będe wymieniać teraz z imienia, bo pominę kogoś i mogę sprawić przykrość, albo ktoś chce pozostać anonimowy i nie mogę wymienić.
Choćby drobne rzeczy na aukcję, bileloty... Inna osóbka wspomoże witaminami czy suplementami.
Pomoc dla moich pociech w postaci ciuszków, zabawek czy słodyczy jest tak samo nieoceniona.
Każda forma jest bezcenna...
Nie odwdzięczę się za tą pomoc, słowa DZIĘKUJĘ wydają się za małe.

Dzięki takim Aniołom czasami człowiek podnosi się, choć już nie wie jak.
Nie można odpuścić sobie. Nie można poddać się...

Moja logika jest może nieco pokrętna, ale wiem, że muszę walczyć z sobą by Weronice zapewnić lepszy start, terapię i opiekę. Dla małego również, bo potrzebuje mojej obecności i miłości.
Żeby walczyć o dzieciaki, chyba nie mogę zapomnieć o sobie... Czy to egoizm z mojej strony???

Ostatnio trudno mi się zebrać do pisania.
Straciłam "napęd" i wiele czynności robię z automatu jakby, a to co ponad to czasami sprawia mi spory kłopot.

Weroniczka jest nadal w szpitalu - już ponad dwa miesiące i jeszcze troszkę...
Była w domu na przepustce w weekend majowy - tylko 2 maja byliśmy ją pokazać.
Nadal kłopoty z jedzeniem, choć nareszcie zaczęła przybierać na wadze.
Nadal ma obniżony nastrój, depresyjny, jest nerwowa, płaczliwa...
Teraz już do domu chce wracać, tęskni strasznie - nie dziwię jej się.
Mi również bardzo brakuje mego słonka... choć wymaga dużo uwagi, kontroli i czasami trzeba się mocno spinać by ją ogarnąć, ale już mam dosyć tych podróży do Józefowa, ciągłego wiszenia na telefonie gdy wieczorami usiłuję dodzwonić się do niej, pocieszania przez telefon itd...
Przez ten tydzień gdy była na przepustce na głowie stawałam by jadła, i miałam wrażenie że z kuchni wychodzę by posprzątać, zrobić pranie czy jechać po zakupy...

Ja sama z leczeniem chyba stanęłam w miejscu, czas na zmianę zestawu a może grzybek się rozszalał... bo gdy jestem cały dzień poza domem, w podróży to trudno trzymać ścisłą dietę i niestety grzeszki chyba się odbijają.
Mimo, że jem sporo to waga mi zleciała - i to chyba mięśnie gubię, bo zapasik tłuszczyku nadal pozostał ten sam. Ja nie mam ani obsesji na tym punkcie, nie stosuję diety, nie liczę kalorii.
Nie podoba mi się to prawdę mówiąc... tym bardziej, że sił mniej jakoś ostatnio.

W piątek nareszcie załatwiłam pilne sprawy - odebrałam nakrętki z Płocka.
Byłam i w ZSZ na ul. Ułańskiej, i w Akademii Przedszkolaka MAX na Kilińskiego.
Bardzo się cieszę, bo w sumie to ok 180l nakrętek przybyło w moim składziku.

Wiaderek również przybywa, doniczek, pudełeczek, pojemników, a nawet skrzynek po napojach,owocach.
Jeszcze troszkę będę musiała przenieść się na dwór, bo pod szopą miejsca braknie - z czego strasznie się cieszę bo to taki dobry przyrost.

Niby tyle wokoło się dzieje, ciągle coś i gdzieś... ciągle staram się coś załatwić, żyję jakby w biegu... to mam wrażenie jakiejś pustki, bezsensu... nie umiem tego określić. Są chwile, gdy łapię doła, nie mam siły walczyć dalej. Wiem niby, że to minie... ale tak trudno się ogarnąć.
Wiem też, że nie mam innego wyjścia - muszę załatwić tyle rzeczy.
Teraz jeszcze psycholog i alergolog dla Kacpra, po bilansie 4-latka mamy skierowanie.

Ech - podzielę się z kimś... Kto chętny i trzoszkę zabierze?