Dzisiaj jest dla mnie dzień dość trudny...
Z jednej strony samopoczucie kiepskie.
Wczoraj zaczęłam brać metronidazol i chyba dużo bakterii zostało uwolnionych z rozbitych cyst, bo już w nocy ból głowy nie do zniesienia, nogi bardzo rwały. Stopy, a właściwie podeszwy bardzo bolą, palą, kłują...
Nie wiem czy źle spałam, czy to od głowy, czy to też zaliczyć do HERXA ale kark mam jakby mnie pokręciło, nie mogę odwrócić głowy w prawo :D co śmiesznie wygląda, bo obracam się cała sobą.
Jest ciężko, mam nadzieję że jutro będzie lepiej bo w planach wyjazd na cmentarze.

Z drugiej strony wielka radość.
Naszym utrapieniem był dach, który po prostu przeciekał mimo różnorakich sposobów i prób naprawy.
Od lata walczyliśmy by zdobyć środki na naprawę, ale koszty... co tu dużo mówić. OGROMNE.
Część pieniędzy otrzymałam z Fundacji - pisałam podanie z prośbą o pozwolenie na wykorzystanie części środków zgromadzonych na subkoncie na remont dachu. Uzyskałam zgodę, znalazłam wykonawcę, który po pierwsze był z polecenia, po drugie była szansa że do zimy zrobi nam dach.
Problemy się piętrzyły, bo koszty po wejściu na dach, pomiarach i dokładnych wyliczeniach przerosły znacznie środki jakie mogłam wykorzystać z fundacji (stan subkonta nie pozwalał na wyższe kwoty, no i wcześniej taka wycena, bez bardzo dokładnych pomiarów była niższa).
Resztę pieniążków musieliśmy zdobyć co nie było łatwe i będziemy spłacać i oddawać jakiś czas, ale zebraliśmy potrzebną kwotę.

Z niemałymi problemami w końcu Udało się rozpocząć prace.
Dzisiaj od 7 rano panowie walili, stukali, pukali... było bardzo głośno do godziny 16 - po niedzieli będą kończyć.

Gdy okazało się, że moje objawy to nie zapalenie stawów, zmęczenie, depresja, wiatr w górach wieje, ma się na deszcz... i tysiąc innych powodów a pieniążki z subkonta, które zbierałam wcześniej zostały już przelane na zakup materiałów byłam bardzo rozdarta.
Z jednej strony wiedziałam, że sami nie damy rady nigdy zrobić tak wielkiej rzeczy jaką jest remont dachu, a gdy będzie nas zalewać dalej tak jak teraz to grzyb odnowi się bardzo szybko.
Cała praca jaka rok temu została włożona w doprowadzenie domu do stanu zdatnego do zamieszkiwania, żeby był zdrowy, bezpieczny i przyjazny... po prostu pójdzie na marne.
W tamtym roku takim wielkim rzutem na taśmę zaczęło się tyle zmieniać...
Konkurs IKEA, który wygrałam z pomocą wielu, wielu ludzi którzy codziennie głosowali na mój projekt kuchni, prosili o głosy znajomych... przeszliśmy przez ten miesiąc tyle zawirowań, tyle nieuczciwych konkurentów do nagrody zostało zdyskwalifikowanych... a nam udało się wygrać.
Wygrałam KUCHNIĘ MARZEŃ...
Nie macie pojęcia jaka byłam szczęśliwa, a zarazem przerażona. Cieszyłam się bo jak można się nie cieszyć... ale już myślałam, jak wstawić nowe meble w tak zagrzybione mieszkanie - przecież to od razu zostanie zainfekowane i pójdzie na zmarnowanie.
Dziewczyna która pomaga, wspiera i organizuje wielka pomoc - dokonała niemożliwej rzeczy.
Dzięki jej pomocy znalazł się człowiek, który profesjonalnie odgrzybił nasze mieszkanie.
Pan, który przyjechał do nas był przerażony... pracowali kilkanaście godzin, ale gdy wyszli mieszkanie było BEZPIECZNE!!!
Niestety meble jak się okazało były tak zawilgocone, że jak je odgrzybiono to zaczęły się rozpadać. Nie można było zostawić w nich grzyba, żeby się nie rozsiewał dalej.
Tutaj znów stało się coś niesamowitego.
Gdy z IKEA dostałam potwierdzenie wygranej, poprosiłam o możliwość zamiany kuchni na tańszą a resztę na meble dla dzieci, takie używane, ze zwrotów od klienta czy powystawowe...
Przyjechała ekipa, która wymierzyła kuchnię, Pani projektantka pomogła dobrać różne rzeczy i zaplanować by była funkcjonalna, Pani z marketingu zastanawiała się co mogą i jak mogą pomóc z meblami, bo do wymiany było wszystko...
W ciągu trzech dni spakowaliśmy mieszkanie do jednego pokoju i łazienki, a pokój i kuchnia były kute, malowane - po prostu remont na całego...
Umęczeni... ale Wigilia w nowej kuchni, nowe meble w pokoju... To były najpiękniejsze święta od wielu, wielu lat.
Gdy wiosną po którymś bardzo ulewnym deszczu w nocy usłyszałam "kap.kap" wyrwałam z łóżka jak oszalała... Leciało u dzieci w pokoju, który w lutym skończyliśmy remontować - nowe podłogi, nowe meble, odmalowane, odświeżone wszystko... Zalewało mi moją KUCHNIĘ MARZEŃ.
Nie płakałam nad zaciekami - tylko oczami wyobraźni widziałam znów tego przeklętego, śmierdzącego grzyba którego nie mogliśmy opanować i wytępić...
Dlatego pisałam przez tyle miesięcy pisma, podania, prośby, apele... do firm, fundacji, w różne miejsca wysyłałam. Jeździłam na rozmowy, znajomi rozpytywali, próbowali znaleźć sposób...
Zdarzały się również bardzo niemiłe sytuacje, usłyszałam nie raz dosadne słowa...
Łatwo powiedzieć, że jestem pazerna bo wygrałam kuchnię, tyle dostałam i jeszcze o dach "żebrzę"...
Zamieniła bym to wszystko na zdrowie, siłę, samodzielność... Bardzo chciałabym być zdrową, pracująca mamą, która sama może zadbać o swoje dzieci.
Bardzo chciałabym mieć zdrowe dzieci!!!
Ale to wszystko nie powstrzymało mnie - czasami tylko na moment się zawiesiłam, ale chwilka i znów szukałam.
Ten dach jest koniecznością.
Teraz będzie cieplej bo został ocieplony.
Będzie sucho - nie będzie przeciekał.
Teraz nie muszę bać się deszczu, śniegu... że znów zaleje.

Teraz mogę swój czas i siły poświęcić dzieciom i walce z chorobą.

Pierwsze cukiereczki drugiej serii...

No to już od 5 zaczęłam dzień cukierkami.
Wczoraj od rana wisiałam na telefonie w poszukiwaniu leku. W sobotę objechałam wszystkie apteki w Gostyninie, obdzwoniłam kilka w Płocku zanim je zamknęli i nigdzie nie było, a co gorsza to w hurtowniach nie było. Wiele osób ruszyło na poszukiwania tego leku i problem ma większa skalę. Wczoraj znalazłam opakowanie w jednej z Płockich aptek, znajoma również dała znać że u niej jest dostępny... czyli mam jakąś alternatywę jak coś ;D
Na razie próbuję ustawić to tak, by zachować pewne zasady - co na czczo, z dala od jedzenia, co można z posiłkiem, z czym nie wolno łączyć niektórych...
Doba powinna mieć stanowczo więcej godzin by to rozłożyć i jeszcze wyspać się normalnie ;D

Dzisiaj moja głowa jest niczym wielki balon - nie wiem jak to nazwać.
Po prostu boli niemiłosiernie.
Trochę wpływ ma pogoda bo piękne słońce za oknem, ale nocne harce mojego synka który wczoraj zasnął w samochodzie i później nie można było go dobudzić, wykończyły mnie i wstałam nieprzytomna. On wstał później przed 7 rześki jak skowronek, a ja... no co tu dużo mówić, starość nie radość ;)

Przekopuję się własnie przez informacje, odświeżam wiedzę na temat diety.
Nie wiem czy mąkę miałam jakąś nieczystą, czy coś się zadziało ale mój zakwas na chleb jest nie taki jak powinien być.
Kurczę - a on już był naprawdę bardzo dobry, silny i dojrzały. Pięknie chlebuś wyrastał.
Najważniejsze, że miałam pewność, na 100% że czysto żytni jest.
Teraz nastawiłam nowy ale potrwa troszkę znaim dojdzie do swojej mocy - poczekam, bo ile można jeść pieczywko chrupkie?
Z czasem smakuje jak tektura, ryżowe niczym styropian ;D
A moje dzieci lubią sobie pochrupać bo nie muszą jeść tego ;D

I już po pierwszej wizycie...

Wczoraj byłam u lekarza leczącego wg ILADS. Pani doktor która jest specjalistą neurologiem, bardzo dokładnie i szczegółowo oglądała całą dokumentację z ponad 15 lat jaką posiadam. Nawet to, że uznawałam za nieistotne i odkładałam na bok, bo stare i nie dotyczy ją interesowało. Bo co wspólnego według mojej oceny miały karty wypisowe ze szpitala, z czasów problemów z ciążą Weroniki? Albo moja karta szpitalna jak miałam 16 lat?
Do tego badanie, oględziny, dokładny wywiad od kiedy pamiętam jakie miałam różne  problemy zdrowotne... powiązanie tego wszystkiego... i jak wyszłam, spojrzałam na zegarek to wizyta trwała naprawdę długo - półtorej godziny.

Nie wiem czy dobrze, czy źle... ale doktor jest pewna, że mam babeszjozę, która blokuje leczenie. Babs podejrzewała lekarka u której leczyłam się wczesniej, ale wtedy od początku było tak wiele objawów z różnych układów, że można by wszystkie koinfekcje chyba mi przypisać. Borelioza to nie wszystko niestety.
Teraz leczenie mam ustawione na babs, oczyszczenie stawów i układu nerwowego. Od tego zaczynamy.
Boję się, bo jeden z tych leków poprzednio mnie rozłożył. Trzy razy próbowałam wdrożyć zestaw z Cipronexem i nie dawałam rady.
Doktor twierdzi, że to jest lek dla mnie najlepszy i daltego własnie była tak silna reakcja. Teraz gdy coś będzie się działo, mam odpoczywać, bardzo ograniczyć aktywność fizyczną i wytrwać... by kiedyś mogło byc lepiej.

Zestaw jaki mam na start:
Cipronex 500 2x1
Rifampicyna 300 2x1
Metronidazol 250 2x2 przez 3 dni w tygodniu (w każdym tygodniu),
Nystatyna 500 3x2

Do tego wszelkie suplementy, witaminy, ale podstawowa lista to:
PROBIOTYKI!!!
Koci Pazur (pomału zwiększać by dojść do 6 kaps/doba)
Vit C 1000mg
Hepatil 2/3x1
Biomarine 1140 1x1
Magnez + wit B6
Centrum lub jakiś kompleks witamin.
Jeszcze jest kilka pozycji, które będe wdrażać po mału.

Tych suplementów i wszelkich probiotyków poszukuję wśród znajomych, bo czasami zostają komuś i już nie korzysta. Leczenie będzie trwało dość długo więc nadmiernych ilości nie uzbieram bo na bieżąco zjadam - ale gdyby się udało, to miałabym już lżej.

Do tego wszystkiego muszę bardzo się zmobilizować i wrócę do bardzo ścisłej diety. To będzie na początku troszkę stresujące (bo jestem słodkolubna, pszenne wypieki bardzo lubię i wiele zakazanych teraz produktów jak np ser pleśniowy, cukier, owoce itd...). Jak już przestawię organizm i wejdzie mi w krew gotowanie na dwa garnki to będzie ok ;)

Teraz się zacznie :D

Nowe aukcje

Ponieważ nie mogłam dzisiaj zebrać się do żadnej konkretnej pracy, to z pomocą super kobietki,Patrycji wystawiłam kilka aukcji.
Ona robiła zdjęcia i mi je wysyłała na maila - ja wystawiałam aukcje ;)

Niestety sama nie mam teraz możliwości wystawiania - aparat jest w stanie bardzo kiepskim i moja cierpliwość jest zbyt mała, by podjąć z nim współpracę.
Staram się zmienić aparat - biorę udział w konkursie, gdzie nagroda miesiąca jest taki fajny sprzęt foto, który ułatwiłby mi życie ;)
Sami zobaczcie:
Moja inspiracja konkursowa

Wszystkim którzy klikają mi zawzięcie, bardzo dziekuje i mam nadzieję, że do końca wytrwają ;D

Teraz zapraszam Was na moje allegro ;)

Moje aukcje

Może macie jakieś pomysły na aukcje? Jakieś gadżety, bibeloty - cokolwiek.

Ciężki poranek...

Oj dzisiaj to sobie rano musiałam dać czas na rozruszanie się...
Czułam każdy staw chyba, nawet te o których istnieniu nie pamiętałam ;)
Już było znośniej i bach... jak robot, który nienaoliwiony od dawna i lekko rdzewieje. Skrzypiałam, strzelałam :D
Jak tak dalej będzie, to wtedy gdy muszę wstać wcześniej będę musiała brać poprawkę przynajmniej półgodziny, żeby doprowadzić siebie do stanu używalności.
Teraz jakoś ruszam kończynami, ale leki rozluźniające, przeciwbólowe zaczęły działać - co czuję po przymuleniu. Nie odważyłabym się wsiąść za kierownicę w takim stanie.
W takich chwilach czuję się jakbym miała 3 x tyle lat co mam, więc nawet nie jestem w stanie wyobrazić sobie jak mogłaby wyglądać prawdziwa starość :/

Dopada mnie melancholia - raczej depresja nawet. Nie daję rady psychicznie z tym wszystkim. Już znam siebie na tyle, że wiem co nie co o tym co wpędza mnie najbardziej w takie stany. Kłopoty to jedno, ale choroba i ból, z którym trudno walczyć bardziej daje mi się we znaki. Jestem zła sama na siebie.

Pozbyłam się złudzeń...

Dzisiaj od rana miałam dość nerwowy dzień.
Jakoś tak skupiło się kilka rzeczy.
Dzieciaki się rozłożyły - złapał ich jakiś wirus chyba, więc siedzą w domu i sie kurują. Ja po południu spędziłam 45 minut u neurologa, który niestety nie pocieszył mnie.
Ponieważ  nie byłam już jakiś czas u neurologa, a trafiłam na tego u którego leczyłam się na początku chorowania praktycznie i pamięta mnie sprzed kilku lat, to był zaskoczony wręcz, że jest jak jest. Bo porównując to co było przed leczeniem BB a dzisiaj (choć nie jest dobrze) to i tak poprawa ogromna ;)
Ja sama dzisiaj porównując czas wiosny tego roku widzę różnicę, tylko ja dostrzegam pogorszenie. Wróciły bóle stawów - na początku to były głównie kolana, potem łokcie i kostki, teraz są to typowe bóle wędrujące. Potrafi bardzo rwać łokieć, i jak już przejdzie to boli kolano. Na początku nawrotu nie było również okresów polepszeń - dopiero teraz zaczyna się to klarować.
Trzy miesiące już się ciągnie to odsuwanie myśli od siebie, że to BB.
Dzisiaj neurolog odesłał mnie bardzo stanowczo do lekarki u której się leczyłam.
Więc przestaję szukać wymówek, że pogoda się zmienia, że to halny w górach wieje... tylko do dzieła. Pierwszy krok, umówić sie na wizytę.

Allegro...

Na allegro wystawiam aukcje, które mają status Aukcji Charytatywnych, nadany przez Allegro.
Jest to dodatkowe źródło, które zasila moje subkonto w fundacji.
Może w kilku słowach napiszę, jak to działa...

Za wystawianie przedmiotów na takich aukcjach jestem zwolniona z prowizji (nie wszystko, ale podstawowe opłaty są anulowane). Dlatego opłaca mi się wystawiać wielokrotnie przedmioty choćby za 1 zł - inaczej prowizja przerosłaby dochody z aukcji.
Przedmioty na aukcję w większości pochodzą od różnych dobrych ludzi, którym nie jest obojętne dobro drugiego człowieka.
To może być wszystko - od rękodzieła (kolczyki, kartki, itp), poprzez przedmioty użytkowe, książki, bibeloty czy nietypowe rzeczy, a nawet gadżety reklamowe.
Poszukuję również jakiegoś pomysłu na tzw cegiełki... teraz mam tzw monety 1gr, które nazywam groszami szczęścia. Grosze to były moje pierwsze aukcje - od nich zaczynałam.

Pieniążki za zakupione przedmioty wpływają bezpośrednio na subkonto w fundacji.
Czasami niektórzy mają problem z czytaniem opisów, nie zwracają uwagi na to, że księgowanie tych wpłat trwa dość długo, nawet kilka tygodni więc wysyłka przedmiotu o ile nie otrzymam potwierdzenia wpłaty (skan, zrzut ekranu czy jakiś dowód, że pieniądze zostały wpłacone) może się bardzo opóźnić.
Wcześniej czasami wysyłałam gdy miałam większa ilość przesyłek drobne przedmioty, które nie były jeszcze opłacone - tzn ja nie widziałam dowodu i na subkoncie pieniądze nie były zaksięgowane... no i były sytuacje, gdy wpłaty nie dotarły a kontaktu z kupującym już żadnego nie udało mi się nawiązać. Dlatego teraz mimo, że może to być 5 zł plus wysyłka - nie wysyłam.

Aktualnie nie mam wielu przedmiotów na aukcjach, jeszcze kilka do wystawienia zostało i poszukuję nowych rzeczy.
Może u Was coś się znajdzie?
Za każdą rzecz będę bardzo wdzięczna.

Zaczynamy...

Nowy blog to nowy etap w leczeniu boreliozy...

Może jednak zacznę od kilku słów wprowadzenia - co było wcześniej ;)

Od wielu lat choruję na polineuropatię aksonalną, o podłożu autoimmunologicznym.
Przez ten czas chorobę próbowano zatrzymać sterydami, lekami immunosupresyjnymi co nie dało oczekiwanego efektu. Zanikały mi mięśnie, miałam coraz mniej sił, coraz większe problemy z poruszaniem. Ból towarzyszył mi każdego dnia, przez co psychicznie nie mogłam sobie poradzić z chorobą.
W pewnym momencie straciłam wzrok w lewym oku po pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego (taka diagnoza na wypisie ze szpitala), oprócz tego zaćma i jaskra posterydowa... Schorzeń nie ubywało, dochodziły kolejne objawy z różnych układów, kolejne badania, kolejne diagnozy...
Przez 10 lat niemal stawałam się coraz bardziej niepełnosprawna - bardzo trudno było pogodzić się z taka myślą, że przyjdzie moment gdy będę zależna zupełnie od drugiego człowieka...
W 2009 roku zupełnie przez przypadek została postawiona diagnoza NEUROBORELIOZA.
Do dzisiaj nie wiem czy to wyrok, czy nadzieja... ale mam szansę by leczyć przyczynę, a nie tylko objawy.
Swoją walkę opisywałam już na blogu - niestety przerwałam pisanie tak jak i leczenie.
W momencie gdy koszty przerosły możliwości finansowe mojej rodziny, brakło pieniążków na subkoncie Fundacji, której jestem podopieczną musiałam powiedzieć "pass".
Bez leczenia zasadniczego pozostaję już rok.
Przez ten czas żyłam nadzieją, że będe mogła wrócić gdy uzbieram środki, by znów stan subkonta nie zmusił mnie do poddania się. Ten czas nie jest zupełnie spisany na straty. Przyjmowałam różne suplementy wzmacniające, oczyszczające, podnoszące odporność itd... Jest tego sporo niestety.
Teraz nadszedł czas by wrócić do leczenia.
Objawy jakie mam od dłuższego czasu, tłumaczyłam zapaleniem stawów, nadwyrężeniem, przesileniem, zmianą pogody - w zależności co w danym momencie bardziej pasowało ... byle nie dopuścić do siebie myśli, że BORELKA znów zaatakowała.

Czekam na księgowanie kwot z 1% za subkoncie, by ocenić możliwości (miesięczny koszt kuracji to nawet 2000zł i więcej - zależy od zestawu leków).
Cały czas staram się wystawiać aukcje Charytatywne na Allegro - odnowiłam status konta, bo już minął rok od nadania.
Piszę i wysyłam apele (dlatego zbieram też znaczki i koperty do rozsyłania apeli).

Staram się działać, bo walka z chorobą jest bardzo trudna i kosztowna.
Ja mam dla kogo walczyć o każdy dzień ;)