Wesołych Świąt!!!

Życzę Wszystkim zdrowych, pogodnych, rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia.

tytuł... sama nie wiem

Ech... no to od tych mniej przyjemnych rzeczy zacznę.
Kacper chory nadal - tzn kaszel dusi go, musi brać berodual w inhalacjach i już zaczyna odkrztuszać nareszcie.
Po antybiotyku niestety juz kolejny raz ma takie powikłania.
Dodatkowo Pulmicort i mucosolvan oczywiście.
No i nie chodzi do przedszkola, bo gdy tylko zaczyna szaleć za bardzo to atak kaszlu aż do wymiotów.
Płacz, bieganie i zmiany temperatury... to zaraz duszność.

Weronika znów miała napad bólu  - ale jeden dzień i przeszło... pewnie znów się przesunął ten kamyczek albo sama juz nie wiem... nie chce pić dużo, i z nią jest tak ze nie przetłumaczy jej. Jak nie stanę i nie pilnuję to sama z siebie nie napije się, chyba ze ma duże pragnienie.

Ja sama staram się sprzątać, zrobić cos na święta... tylko czuje się dość kiepsko. No dobra - czuję się fatalnie. Nie wiem co się dzieje - jestm bardzo słaba, nogi mnie nie chcą nosić... trzęsą się jak galareta gdy dłużej stoję. Płakać mi się chce, krzyczeć... tylko do diaska to nic nie zmieni.

Piję zioła - koszty są mniejsze niż antybiotyków... a te rozwaliły mi wątrobę z deka i nie mogę teraz łykać ich.
Dostałam namiar na siostrę Bożenę Pieróg z Białej Niżnej... spróbuję choć troszkę podkurować się, by przez zimę całkiem nie rozłożyć się.
Zobaczymy czy to coś da... kilka osób się tymi ziółkami leczyło i chwaliło. Nie wiem jak będzie ze mną. Muszę jeszcze coś na wzmocnienie sobie zaaplikować - kurczę bo jestem jak stareńka babcia... ja tak nie chcę żyć.
Może jakiś MIkołaj się zlituje i przyniesie mi coś?
Ciii - Mikołaj istnieje!

Sprzątamy?

Porządki świątecznie już pełną parą... pewnie każdy odkurza, wyciąga z zakamarków... 
Może znajdziecie coś, co nie jest Wam już potrzebne? 
Przeczytane książki, do których wracać nie będziecie... 
Nieudane prezenty schowane w kącie... 
Bibeloty, które już nie pasują bo zmieniliście wystrój na święta :) 
Oj możliwości jest bardzo dużo - pamiętajcie o mnie przy porządkach i nie tylko :)

Ja ostatnie dni w porządkach niestety mistrzynią nie jestem - bardzo boli życie i nie pomagają tabsy jakie mam pod ręką (tramal i jego odmiany wszelakie, ketonal) chyba czas na zmianę środka.
Naprawdę czuję się źle - wczoraj nie wiem czy ja prowadziłam wózek na zakupy czy bardziej on mnie prowadził, ale nie mogłam się go puścić bo... bym zaliczyła chyba leżenie na ziemi.
Pogoda to jedno, ale choroba też swoje zaczyna wyprawiać i  staje się nieujarzmiona.

Ja to ja - wiadomo, ze choroba taka a nie inna, ze ma taki przebieg...
Teraz martwie sie o Kacpra - bo po antybiotyku ma znów zaostzenie. Kaszel nad ranem męczący, duszący go budzi. Jak już wstanie tylko czasami pokasłuje - ale chyba bardziej wysiłkowo. 
Znów do przedszkola nie poszedł bo drugi dzień męczy ten kaszel - dzisiaj pediatra bo moze pozostało cos na oskrzelach po infekcji? Może tylko tradycyjnie po silnym antybiotyku zaostzrenie astmatczne?
Ale nie ja jestem lekarzem - ja tylko jestem mamą, która obserwuje swoje dziecię :)
Tylko ile mam go trzymac w domu? On praktycznie do przedszkola nie chodzi teraz bo ciągle chory jest.

Werka ma bardzo trudny okres - w piątek wizyta u lekarza nas czaeka i mam nadzieję, że zaradzi coś na to co się z nią dzieje.
Przyznaję, że czasami brakuje mi cierpliwości.
Nie wytrzymuję nerwowo... gdy kilkanaście razy mówię do niej a ona jakby w innym świecie. Za którymś razem pytam czemu dalej nie zrobiła o coprosiłam - ona na to "Ale o co chodzi?"
To jej pytanie jest ostatnio jakims przekleństwem. Nie wiem czy ma jakiś regres, czy blokuje się, zamuka w sobie... ale gdyby ktoś w tej chwili spojrzał to normalne, zdrowe dziecko, bawi się z bratem...
Ciężko mi to ogarnąć, i czasami samej ciężko zaakceptować do końca, że jest taka inna, tak cięzko za nią trafić... ech, gimnastyka umysłu.

Ała.....

No dokładnie - ostatnio to najczęściej wydawany okrzyk przeze mnie.
Pogoda się zmienia i albo śpię na siedząco, albo nie mogę spać... ale najgorsze są bóle stawowo-kostne.
Momentami daje popalić - dzisiaj jest to samo. Nie mogłam zasnąć bo bolało, a potem już się wybudziłam. JUż mam dość tej zimy, zimna... lodowatych stóp i rąk. No i tego bólu.

Kacper już powinien pójść do przedszkola ale kaszel z rana ma taki, ze się dusi. Tradycyjnie po antybiotyku ma zaostrzenie i muszę go troszkę podkurować.
Ja też już będe kończyła antybiotyk - suchy kaszel ale taki szczekający mam jak i mały.
Jeszcze małżonek mnie dzisiaj uziemmi... nie oddał mi dokumentów od samochodu a wczoraj nim jeździł. Miałam się zebrać w sobie i jechać po kolejną partię wiader - miałam telefon, że znów się uzbierało :)))
No niestety - jutro dopiero będę mogła jechać, ja nie ryzykuję spotkania panów Policjantów bez dokumentów. Nie jestem za bogata by na święta płacić mandaty.

Ech... lecę zrobić herbatkę z imbirem może... to mnie powinno rozgrzać.
Ale nie wiecie, czy przypadkiem imbir nie działa jakoś na stawy? Musze ten temat rozkminić, bo dziwna zbierzność sytuacji...

Ja też sie podzielę z kimś!

Nie wyrabiam, naprawdę juz nerwowo nie wytrzymuję.
Kacperek znów chory od piątku - tym razem ostre zapalenie migdałków (gardła). Gorączka do 40* momentalnie skoczyła i trzymała póki antybiotyk nie zadziałał. Syropki na zbicie kiepsko sobie radziły, okładałam dzieciaka, przemywałam... ale i tak krzyczał, że nie chce tych bananów.
Latające słonie, kolorowe żyrafy i małpy przynoszące banany... skąd my to znamy?
Antybiotyk zadziałał - dzisiaj jest lepiej... musiałam tylko iść po dodatkowe opakowanie bo brakłoby na 7 dni (tym bardziej, że zwrócił na początku).

U nas w piątek wieczorem była jakaś awaria i nie było prądu... chore dziecko a my przy świeczkach. Co gorsza... prądu nie mieliśmy ponad dobę - rany!!! Dzieciak chory, znudzony, płaczliwy... i nawet bajki nie mogłam włączyć bo i jak niby?
Najwięcej kłopotu nam sprawiła lodówka - wiadomo, że każdy ma jakieś zapasy w zamrażarce (gdy gotuję to staram się choć jedną porcję zamrozić na "ciężkie" dni, gdy nie mam siły czy czasu na stanie przy kuchni). Płakać mi się chciało gdy bezsilnie patrzyłam na to... w końcu "pożyczyliśmy" od sąsiada prąd by lodówkę schłodzić, bo nie zanosiło się by to szybko się skończyło.
Przyznaję, że przeholowałam z sprzątaniem - głupota moja, to fakt... W niedzielę prąd już był i całe szczęście!!!
Niestety ale ja juz nie miałam energii.
Około południa jak się położyłam, tak nie mogłam wstać... Nie miałam siły herbaty sobie zrobić, odgrzać obiadu... tylko słyszałam jak każdy trzaska lodówką, szukając czegoś jadalnego...
Dawno aż tak mnie nie zdołowało...
Potrzebowałam pomocy przy wyjściu z wanny, choć nie kąpałam się ani długo, ani w ciepłej wodzie... wtedy nie wiem jak bym się zebrała.
Niedziela nie należała do udanych dla mnie, tym bardziej że Kacpi juz lekko ozdrowiał i energia zaczęła mu wracać.
W poniedziałek Wera pojechała do szkoły, Kacpi ze mną siedział.. nie ruszałam się nigdzie bo najzwyczajniej nie miałam siły.
Dzisiaj odwiedzałam lekarza z zamiarem by zobaczył małego no i antybiotyk wypisał jeszcze, bo braknie... ale zażartowałam, że mnie rozkłada i chyba od niego złapałam. Już od rana gardło mnie bolało - no to od razu zajrzała do paszczy i wyszłam z receptą na antybiotyk, bo to samo co mały.
Jaki kochany syneczek - podzielił się z mamunią... Żeby mi przykro nie było :)

Jestem zmęczona, przemęczona... i chora. Czuję się czasami jakbym tylko narzekała i narzekała. Cholerka no... ja chcę żyć, tak normalnie. Kurde - marze by mnie wreszcie przestały bolec nogi, by ból dał mi normalnie odpocząć, by sztywność rano odpuściła... dużo tych życzeń.
Już nawet żartem rzuciłam, że zacznę prowadzić kalendarzyk kiedy Kacper jest chory, kiedy zdrowy... tak jak kalendarzyk menstruacyjny się prowadzi, czy jak...

Ktos ma jakieś pomysły co jeszcze by młody przestał chorować?
Jakieś propozycje - bym mogła się pozbyć tego dziadostwa co mnie zjada?
Co zrobić by mięśnie moje nie ginęły niemal w oczach?
A może jakiś sposób by nie bolały nogi tak wieczorem w szczególności?

AAAAAAAAA!!!!! Zacznę krzyczeć w końcu! Tylko co to pomoże?

Sprzątanie na pomoc :)

Dzisiaj słonko nastraja dość radośnie - choć ja staram się go na razie unikać bo sprowadziło ból głowy w mega wymiarze.
Ale do rzeczy - te promyki sa energetyzujące, pobudzające do działania... i sama zaczynam po maleńku przygotowania do świąt!!!
Ponieważ moja sprawność jest ograniczona później nie dam rady wszystkiego zrobić tak szybko - posprzątać, ugotować, upiec ciasto... a pragnę by dla dzieci Święta były magicznym czasem - więc mama zblazowana, padnięta i co najmniej nerwowa nie jest niczym fajnym.

Może i Wy już zaczynacie przeglądy, porządki i segregację... a jeśli nie teraz to za kilka dni?
Jeśli się rozpędzicie to moze znajdziecie coś, co jest juz nie potrzebna... a mi mogłoby się przydać na aukcje allegro, z któych dochód zasili subkonto w fundacji?
Liczę na Waszą pomoc.
Książki, które już macie oczytane albo nie trafiły w Wasz gust... nawet ubrania, czy biżuteria, bibeloty... Takie przedmioty zwykłe, niezwykłe... :)
Jeśli coś trafi w Wasze ręce - pomyślcie o mnie proszę.

Nasze subkonto -moje i Weroniczki, potrzebuje mocnego ruszenia.
Pomożecie?

Nefrolog...

Wczoraj Weronika miała wizytę u Nefrologa.
Pojechaliśmy do Łodzi do szpitala na ul Spornej. Przyjęła nas bardzo miła Pani doktor, która dokładnie wypytała o wszystko, cały wywiad rodzinny itd... przejrzała dokumentację jaką zawiozłam - najważniejsze były wypisy z października, kiedy Weronika trafiła z takim ostrym bólem.
Dla lekarza, który zajmuje się nerkami i wszystkim co z tym związane - wyniki jakie pokazałam, wywiad jednoznacznie przemawiają, że Weronika ma kamicę układu moczowego.
Choćby 4 wyniki z badania USG podczas tego pobytu, w atakach bólu - gdzie nastąpiło powiększenie nerki i narastało w czasie tak jak to jest przy klasycznym przypadku kamicy.
 To, że kamienia nie zobaczyli na usg - nie znaczy, że nie ma.

Kolejną sprawą na którą doktor zwróciła uwagę - PH moczu. Miałam różne wyniki badań, z różnych lat... czasami robione kontrolnie przy lekach, bez infekcji... Niestety tylko utwierdzały doktor w przekonaniu o tym, że Weronika wyhodowała sobie kamienie.
Gdy doszło do tego obrazu co moja córcia jada - jej ulubione rzeczy, które je często, co przeważa w diecie, czego jest mało... no to mamy: Mleko - podstawa diety (mleko z płatkami, serki, jogurty, kefir czasem, żółty ser i serki topione - nie ma dnia by nie było kilku elementów). Uwielbia czekoladę i kakao, orzechy i masło orzechowe. Mało mięsa a ostatnio wcale nie jada, owoce i warzywa pod przymusem - tylko czasami zrywy na jakieś surówki, czy jednorodny owoc króluje kilka dni.
Jeszcze najgorsze - mało płynów. Zmuszanie do picia i pilnowanie przed atakiem kolki było codziennością. Jej nigdy się nie chciało pić. Teraz musi polubić wodę Jan i nauczyć się by wlać w siebie minimum 2,5 litra (czym więcej to lepiej w jej przypadku).

Skierowanie na oddział już mamy, trzeba ocenić metabolizm, wszystkie funkcje nerek. Czy nic nie jest poza tym co się spodziewamy. W rodzinie jest troszkę obciążeń w tej kwestii więc trzeba wszystko sprawdzić.
No i potwierdzić czy te kamienie są na pewno szczawianowo-wapniowe (czy nie jest kłopot z kwasem moczowym czy czymś innym może... bo podobno różne cuda się zdarzają).

Teraz oswajam temat - poznaję zasady, czytam... częściowo możemy już wprowadzić w życie dietę, pilnować płynów... Ech, tylko jeszcze niech Wercia będzie bardziej uległa w tych sprawach, niech tak się nie stawia... wie o co chodzi, ale jest naprawdę uparta. To dziecko, które ma swoje kłopoty i niby rozumie - NIBY WIE, że gdy nie zastosuje sie do tego to będzie cierpiała, ALE...
Niestety cała odpowiedzialność i trud spoczywa na mnie.

Ja - no cóż. Moje samopoczucie spadło na łeb na szyję... Walczę na przemian z bezsennością, bólem mięśni i stawów, kręgosłup daje czadu, głowa pęka, płuca jakby były za małe i oczy. Te ostatnie coś gorzej funkcjonują - nawet przy zamglonej pogodzie jak dzisiaj gdy samochód mnie oślepi z przeciwka nie widzę. Gdy wejdę do jasnego pomieszczenia, gdy oglnie zmienia się natężenie światła jest dla mnie bardzo kłopotliwe, bo nie widzę. Zanim oczy odzyskają sprawność to mija coraz więcej czasu.
Jak tak myślę o tym teraz - to aż mi głupio. Bo chyba jestem takim odpowiednikiem "złomu" - auto w tym stanie to na szrot się oddaje, a człowiek... no cóż.

Znów jakoś duszno się zrobiło...

Ech, czasami mam dość.
Jestem zmęczona chorowaniem.
Kłopoty z oddechem, duszność taka dziwna - która czasami przytyka i puszcza, nie pozwala w pełni nabrac powietrza, a nawet jak mocno i głęboko westchnę, brakuje mi powietrza.
Mam momentami zawroty głowy na tyle silne, że tracę równowagę a co gorszam jest mi niedobrze.
Ból nie odpuszcza - nogi moje kochane... jak bardzo chciałabym ich nie czuć w ten sposób.

Jednym słowem znów jesień daje mi po dupie. Zaraz zima dołoży swoje 3 grosze tak,. że wiosna mi dokopie...
Już opatulam się jak mogę, bo wiecznie mi zimno. Muszę kupic sobie kapcie jakieś cieplutkie bo św Mikołaj w tym roku do mnie raczej nie zastuka. Śmieją się ze mnie, że walonki mi się marzą :) wełniane "rajtuzy" jak po babci, skarpety robione na drutach itd... Mi marzy się jedynie ciepełko, a że krążenie mam bardzo słabe przez pozwężane znacznie tętnice i żyły od kolan w dół (ręce mają tylko w dłoniach taki kłopot) - to mam wiecznie lodowate, w kolorze granatowo-fioletowe albo marmurkowe nogi. Trudno mi się rozgrzać i poduszka elektryczna jest moim wielkim przyjacielem wieczorami.
Ech... trudno mi dzisiaj sie pozbierać.

Środa...

Dzisiaj mam ciężki dzień - ostatnio wórciły bóle kolan i nóg tak ogólnie.
Kilka razy biodro mi się zblokowało dość mocno - ból nieprzyjemny niestety.
Wczoraj wieczorem znóe ratowałam się silnymi lekami uśmierzającymi ból, by móc zasnąć.
Niestety gdy zadziałały i zasnęłam... coś mnie wybudziło i do rana miałam tzw "pustą noc".
Słyszałam wszystko co się dzieje - każdy oddech dzieciaków, każde przekręcenie się z boku na bok...
Rano dopiero bym spała jak trzeba było wstać :/
Jestem zmęczona, ale położyć sie nie moge bo Kacpi w domu chory siedzi - jego trzeba pilnować nieustannie.
Ucieszyłam się z jednej dobrej wiadomości.
Doszła paczka do dziewczyny, która w różny sposób pomaga i wspiera mnie.
Upiekłam jej chleb domowy (ala baltonowski, słonecznikowy i cebulowy) i ciasto drożdżowe z kruszonką.
Chciałam sprawić choć odrobinę radości bo nie mam jak inaczej odwdzięczyć się za serducho.
Cieszę się, że moja produkcja dotarła i co najważniejsze smakuje odbiorcy :P

Załatwiłam jeszcze jedną sprawę - był mały błąd na podstronie Fundacji w opiskie choroby Werki.
Udało sie i już jest poprawione. Jeden wyraz przekręcony a zupełnie inne znaczenie.

Teraz muszę się sprężyć i zrobić jej ulotki, plakaty z apelem. Potem wziąść sie za zbieranie środków.
Chciałabym jej zapewnić terapię Integracji Sensorycznej, lepsza opieke psychologiczną, i wogóle...
Chciałabym, marzę by wysłać ja na turnus rehabilitacyjny dla dzieci z takimi zaburzeniami.
Ale to marzenia - bo choć mamy wspólne subkonta - połączone i może korzystać z pieniążków jakie ja zgromadziłam, to wpływy sa naprawdę niewystarczające.

dam sobie kilka dni na złapanie oddechu, nabranie wiatru w żagle jak to sie pięknie mówi...
Na dojście do siebie (byle nie było gorzej) - może wtedy natchnie mnie i wymyślę coś, znajde jakis sposób by zdobyć środki na terapię itd... Bardzo ciężko mi z tym wszystkim, tym bardziej że Wercia ma naprawdę trudny okres.
Ciężko do niej dotrzeć. Ma swoje dni jak to nazywam - jakby żyła w innym świecie. Wtedy jakbym mówiła obok, nie do niej... nie rozumie, nie umie zrozumieć wielu rzeczy. Powtarzam kilka, kilkanaście razy i czasami tracę cierpliwość (tu znów jestem zła na siebie, ale niejestem ze stali i czasami sama potrzebuje odpoczynku i wytchnienia, a nie bardzo mam jak).

Taki ten wpis dzisiaj trochę smutny, narzekający... ale i pogoda za oknem przygnębiająca.
Będzie lepiej, wiem o tym... i już nie mogę sie doczekac tego momentu.

Dyplom z Koniczynki :)

Dzisiaj przyszło pocztą do Werci.
Już mamy nawet na piśmie potwierdzone, że mała jest podopieczną Fundacji.